Wir, Neele-Sophie Egger und Frau Prof. Dr. Julia Tietze, Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie an der Universitätsmedizin Rostock, möchten Ihnen gerne unser Forschungsvorhaben vorstellen:
Die Erkrankung des kreisrunden Haarausfalls, Alopecia areata, hat große Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, die unserer Meinung nach aber bislang nicht ausreichend untersucht worden sind. Daher planen wir die krankheitsbezogene Lebensqualität sowie die persönliche Belastung durch diese Haarerkrankung bei Betroffenen und deren nahestehenden Angehörigen mittels zweier Fragebogen zu erfassen, auszuwerten und zu veröffentlichen.
Die Beantwortung der Fragebogen erfolgt freiwillig und anonym und nimmt nur wenige Minuten in Anspruch. Eine Teilnahme ist jeweils ab dem 18. Lebensjahr möglich.
Bei der Erfassung der Lebensqualität bei Betroffenen (©Hairdex) bitten wir diejenigen mit einer Totalis- oder Universalis-Ausprägung um die gedankliche Ergänzung des Wortes „fehlend“ bei spezifischen Haar-Fragen. Beispielsweise Frage 5: „Der Zustand meiner „fehlenden“ Haare beeinträchtigt mein gesellschaftliches und soziales Leben.“
Ziel dieser Studie ist es, eine möglichst umfassende Datenlage der Belastung und Lebensqualität von Patient:innen mit Alopecia areata und deren Angehörigen im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) abzubilden. Uns ist bewusst, dass bei einigen von Ihnen die Alopezie bereits seit Jahren oder Jahrzehnten besteht und Sie und Ihr Umfeld möglicherweise einen Umgang mit der Erkrankung gefunden haben. Demzufolge bitten wir Sie, sich bei der Bearbeitung beider Fragebogen insbesondere die Lebensqualität zum Zeitpunkt des Erkrankungsbeginns in Erinnerung zu rufen und die Fragen dementsprechend zu beantworten.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie an unserer Umfrage bis zum 01. Juni 2023 teilnehmen. Um zu den Fragebogen zu gelangen, klicken Sie auf die unten aufgeführten Links oder scannen Sie mit Ihrer Handykamera die zugehörigen QR-Codes ab.
Vielen Dank
Ihre Neele-Sophie Egger und Julia Tietze
Kontaktdaten:
Professor Dr. Julia Tietze
Oberärztin
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie
Universitätsmedizin Rostock
Strempelstraße 13
18057 Rostock
E-Mail: dermatologie.haarstudie@uni-rostock.de
Neele-Sophie Egger
medizinische Doktorandin