Verein Alopecia Areata Schweiz – Wer oder was sind wir?

Der Verein Alopecia Areata Deutschland/Schweiz ist ein unabhängiger Verein und als besonders förderungswürdig anerkannt.

Unsere Organisation setzt sich zusammen aus engagierten ehrenamtlichen Mitarbeitern, die zwischen Betroffenen und Selbsthilfegruppen, Ärzten, Krankenkassen, Perückenfirmen etc. vermitteln, und einem medizinischen Beirat, der aus Ärzten besteht, die uns mit ihrem Wissen und ihrer Erfahrung unterstützen. Unsere Ziele, Betreuung und Beratung von Alopecia Areata Patienten und deren Interessenvertretung, sowie die Unterrichtung der Öffentlichkeit über diese Krankheit und die Förderung der Forschung, sind in der Satzung des Vereins klar definiert. Durch Beiträge in der Presse, im Rundfunk und Fernsehen und durch unsere eigene Homepage sind wir in der Öffentlichkeit stark präsent.

Was wollen wir?

Hilfe für den Patienten! Wir wollen Alopecia Areata Betroffenen Hilfe, Rat und moralische Unterstützung bieten. Vor allen Dingen ist am Anfang die eigene Unsicherheit gegenüber der Krankheit groß und das Selbstbewusstsein wird oft massiv geschwächt. Die Probleme sind dann vielfältig: Seien es die Spannungen im persönlichen Umfeld der Familie, die Angst am Arbeitsplatz, die Scheu vor dem nächsten Gang zum Einkaufen oder ganz allgemein der Verlust des Selbstwertgefühls. Oftmals können sich auch Depressionen als Folge des Haarausfalls entwickeln.

Aber genauso vielfältig sind die Möglichkeiten zu helfen:

  • Vereinsmitglieder, die derartige Situationen durchlebt haben, können oft gute Ratschläge geben. Betroffene sind mit ihren Problemen nicht allein!
  • Regelmäßige Gruppentreffen finden vor Ort statt.
  • Telefonische und persönliche Beratung.
  • In unseren verschiedenen Publikationen werden z.B. aktuelle Informationen, Forschungsergebnisse, medizinische Berichte und Leserbriefe veröffentlicht.
  • Unterstützung bei Beantragung von Hilfsmitteln wie Perücken, Haarteilen, Permanent Make-Up, etc. bei Krankenkassen.
  • Unterstützung bei Widerspruchsverfahren im Zusammenhang mit Krankenkassen.
  • Jährliche Mitgliederversammlungen
  • Jährlich findet der große Bundeskongress «Come together» mit vielen namhaften Professoren, Ärzten, Ausstellern und Betroffenen und deren Familienangehörigen statt. Hier gibt es Vorträge über neueste Forschungsergebnisse, jede Menge Tipps und Tricks, sowie die Möglichkeit der Kontaktknüpfung und Erfahrungsaustausch von Jung und Alt durch persönliche Gespräche.
  • Familien-Events

Achtung!

Immer wieder werden neue Wunderheilmethoden angepriesen, die keine dauerhafte Besserung bringen, aber stets kräftig den Geldbeutel der Patienten strapazieren. Nicht wenige von uns haben schon viel Geld für solche Behandlungen bezahlt. Der Einstieg für solche Wunderheilmethoden ist die sogenannte Spontanheilung. Der Anteil dieser Spontanheilungen ohne jegliche Therapie ist relativ hoch. So kann man nicht jeden Heilerfolg von der gerade durchgeführten Therapie abhängig machen.

Hilfe für den Arzt!

Neben der vielschichtigen Hilfe für Patienten, richtet sich unsere Arbeit auch verstärkt auf die Information und Aufklärung interessierter Dermatologen und Ärzte anderer Fachrichtungen.

Unsere Ziele sind:

  • Das Verständnis der Ärzte für die Nöte unserer Patienten zu wecken.
  • Die Zusammenarbeit zwischen Ärzten und dem Alopecia Areata Deutschland/Schweiz zu fördern.
  • Uns als Partner und Helfer in den Bereichen zu erweisen, in denen dem Mediziner Zeit und Möglichkeit der begleitenden Nachsorge fehlen.
  • Interessierte Ärzte über Therapiemöglichkeiten und neueste Entwicklungen in der Forschung zu informieren.
  • In Zusammenarbeit mit Medizinern und der Pharmaindustrie, durch Auswertung von Krankheits und Therapieverläufen, der Ursachenforschung und ebenfalls der Weiterentwicklung von besseren Behandlungsmethoden zu helfen.
  • Wir wollen ein Bindeglied zwischen Patienten, Arzt und Forschung sein.

Wie hilft Ihnen der Alopecia Areata Deutschland/Schweiz ?

Alopecia Areata Deutschland/Schweiz bietet in seiner Mitgliederzeitung seit 1996 eine Kontaktbörse für Eltern betroffener Kinder an. Nehmen Sie die Gelegenheit wahr, sich auf diesem Wege mit anderen Eltern auszutauschen. Auf unserem jährlichen Bundeskongress gibt es Kindergruppen, in denen sich die Kinder spielend austauschen können.

Auch Adressen von Kliniken mit betreuten Kinder und Jugendcamps für Kinder mit Autoimmunerkrankungen liegen uns vor und können bei der Geschäftsstelle angefordert werden.